Une maladie rare des poumons

Un petit problème de santé ? On n'est pas médecin mais on saura te conseiller car tu n'es sûrement pas le seul à qui cela arrive.

Une maladie rare des poumons

Messagepar Gemini » Ven 23 Juil 2010 02:29

Je voudrais vous parler d'une expérience que j'ai vécu récemment....
Tout a commencé par une douleur intense 2 - 3cm sous la clavicule au niveau du haut du poumon (une douleur comparable a un coup de couteau) cette douleur s'est estompée au bout d'1h30 mais restais "en font" comme une gêne.
Inquiet je consulte des que possible mon médecin traitant (que j'ai pu consulter 2j apres vu que sa m'arrivais en début de week end). Durant ces 2j la douleur s'étais stabilisé.
Le médecin me diagnostique une maladie au niveau du poumon droit (une bulle d'air a éclaté et l'air s'est vidé dans la plèvre (peau entre les poumons et les côtes)) qu'il fallait d'urgence que je fasse des radios pour confirmer.
Le lendemain je passe mes radios qui confirment ce que le docteur avais trouvé, et on m'envoie directement aux urgences pour me faire retirer cet air (qui cause tout de même un décollement du poumon, a la longue mon poumon allais se décrocher et tomber.... je dis pas la douleur que sa doit faire :shock: ).
Aux urgences je suis surpris que mon cas passe prioritaire devant toute sorte de problèmes...
Grâce a l'anesthésie locale le chirurgien a pu m'implanter un tuyau (drain) 15cm dans le thorax pour drainer l'air vers l'extérieur a l'aide d'une machine qui "pompe" l'air.
Cela a duré 48h puis on a estimé (grâce aux radios que je passais régulièrement) que j'étais "guéri" j'ai enfin pu sortir ....

Le chirurgien qui s'est occupé de moi m'a donné beaucoup d'infos sur ce que j'avais, les conséquences, le pourquoi moi plus qu'un autre ...etc.
Cette maladie cible particulièrement un sujet jeune (15 - 40ans), maigre, grand (longiligne) ayant fait une poussé de croissance lors de l'adolescence (formation de bulle d'air au sommet des poumons).
L'éclatement d'une de ces bulle d'air survient lors d'un effort "violent" .... comme la douleur d'ailleurs.
Les chances que je fasse une "récidive" existent et si tel est le cas, je doit repasser aux urgences pour me faire retirer toutes ces bulles d'air.

Les conséquences a court et long terme:
Court terme: Interdiction formelle d'immersion dans un milieux liquide (piscine, océan ...) interdiction formelle de se trouver dans un milieux de fort changement de pression (basses acoustique, altitude maxi: 1500m ...) pendant 1 à 2 mois.
Long terme: Sport a modérer, tout effort brusque a éviter, interdiction a vie de prendre un avion non pressurisé, et déconseillé de prendre l'avion.

Je parle de cette expérience car beaucoup sont susceptibles de développer ce genre de problème, personne ne peut savoir si sa peut lui arriver, avant d'avoir eu le 1er symptôme qui est vraiment très violent et douloureux.
Sachez que ce les chances pour ceux qui ont le "profil" pour développer ce genre de problème est de 1/17000.
Aux urgences on m'a même conseillé de jouer au loto pour la peine....

J'aimerais vos impressions et vos réactions sur ce genre de maladie qui peut être très grave si elle n'est pas traité rapidement.... ou si vous avez des questions, je suis a votre disposition pour y répondre.
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar okeanos51 » Ven 23 Juil 2010 10:30

Ca me fais aussi souvent des douleurs comme ça, mais c'est rare que cela me le fasse, donc je pense que c'est rien...sinon, tu as souffert aux urgences ?
Normal, c'est pas normal, quand on est pas normal. Dr House
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar etsuraku » Ven 23 Juil 2010 10:34

Nous avons déjà eu un enfant de 10 ans ayant cette maladie ainsi qu'un nourrisson (fille de 10 mois). Pour cette dernière le diagnostique à été difficile (pneumothorax spontané) car la bulle était finement confinée sous la plèvre pour la décoller uniformément mais seulement de quelques 0,1 millimètres. Seul ses pleurs insistants nous ont fait continuer les examens.

C'est en effet une maladie rare (sans être orpheline) et très douloureuse. Je te souhaites du courage car elle est très contraignante ! Ne t'en fait pas pour l'avion, tu pourras quand même voyager.

Sinon pour la petite histoire, vous avez plus de chance d'avoir cette maladie que de gagner au loto ;) malheureusement...
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar hartt » Ven 23 Juil 2010 10:45

etsuraku a écrit:Sinon pour la petite histoire, vous avez plus de chance d'avoir cette maladie que de gagner au loto ;) malheureusement...

Et de loin!
Chance de gagner au loto : 1 sur 13 983 816

L'important pour toi dans l'immédiat, Gemini, est que tu sois guéri et que tu puisses continuer à vivre normalement (ou presque), en espérant qu'il n'y aura pas de récidive.
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar Gemini » Ven 23 Juil 2010 13:15

J'ai volontairement pas mis le nom de cette maladie pour voir si certains connaissaient (comme etsuraku).
Aux urgence ... c'est plus une souffrance morale que physique.
Le seul moment ou ya douleur c'est après que l'anesthésie disparaisse, on sent lentement une "brulure" apparaitre et s'intensifier, pour cette raison que l'infirmière allais le plus vite possible dans la chambre pour me mettre après sur la transfusion des antidouleurs (aspirine)
Pendant qu'il "plante" le drain, je peut vous dire c'est extrêmement désagréable (l'impression qu'il enfonce avec force un pieu et qu'il traverse jusqu'au dos).
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar passeo » Sam 16 Oct 2010 20:03

Bonjour moi je suis du Canada et je croi que j'ai un pneumotorax ....selon les symptome que gemini décri, mais les médecins ne savent pas encore se que j.ai et cela fait 1 an que je soufre.
Est-ce-que ca ce peu que je suis encore en vie car cela semble assez urgent a opérer. si toutefoi c'est cela ce dont je soufre (antihinflamatoire, hydromorphone n'y fait rien. cortisone.ect ) IRM décèle un nerf coincé entre la c5 et la c6,a la clinique des douleurs on me dit que ce n'est pas cela qui cause ma douleur , et que c'est musculaire. en physiatri ce ne l'ai pas et on ma fait passer une radio et lundi le radiologiste va lire mes radios et le physiatre va m'apeller si il y a quelque chose. s'il n'y a rien je doi passer un scan par la suite.
Mes douleurs son a l'arière du dos sou l'omoplate gauche et cela iradie vers le haut du dos jusq'au cou et dessous le bras jusque l'avant bras ,au torax et sur le coté du dos sous le bras(aisselle) le point a l'omoplate est comme un couteau planter jusq'au coeur.
???
en touts les cas cela est déprimant et incapacitant,il faut trouver ce que j'ai je vais devenir folle :x ... :flower:
je dois rester confiante
la vie est belle et agréable QUAND on ne soufre pas
je suis une bricoleuse et artisane mais la je ne fait plus rien de mes dix doigts OUF... :cry:
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar Gemini » Sam 16 Oct 2010 20:20

Le pneumothorax est une bulle d'air qui éclate dans le thorax, je peut te dire que c'est une douleur tres ciblée et breve (20 - 50min) ...
Comment j'ai vécu post opération:
Marcher est un véritable calvaire, plus tu marche vite plus la douleur s'intensifie, et inversement si tu marche doucement la douleur disparais, un test rapide pour savoir si c'est un pneumomachin ... tu sautille sur place et si tu sent une "boule" douloureuse au niveau du thorax, consulte un médecin et dis lui de vérifier si c'est bien cette maladie, qui se détecte tres facilement (par vibration respiratoire).
Aussi quand tu marche tu as le souffle coupé et tu as tendance a tousser (comme un fumeur quoi!) plus tu marche vite, plus tu souffre et plus tu tousse. Si tu fait faire une radio en demande de pneumomachin, tu as la réponse en 20min maxi dans un centre de radio (c'est affolant la priorité que tu as dans ce cas :) ) si effectivement c'est le cas, le radiologue t'envoie aux urgences pour etre opéré.
De plus si la douleur persiste depuis 1ans il y a de fortes chances que ce soit pas sa, je pense vu ton symptôme (douleur qui part du niveau du coeur jusqu'au cou (oreilles)) soit un probleme de sommeil (dormir sur le coté, dans ce cas changer de matelas peut régler le probleme, j'ai eu la meme chose donc ...) soit un probleme plus grave, un probleme cardiaque, mais là j'en sais pas plus.
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar Misa » Sam 16 Oct 2010 20:24

L'ex d'une ancienne amie (oui je sais c'est compliqué) a eu un pneumothorax. Je sais qu'il a beaucoup souffert, qu'il a été à l'hôpital etc.
J'espère que tu vas mieux en tout cas.
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Re: Une maladie rare des poumons

Messagepar passeo » Dim 17 Oct 2010 01:25

Gemini a écrit:Le pneumothorax est une bulle d'air qui éclate dans le thorax, je peut te dire que c'est une douleur tres ciblée et breve (20 - 50min) ...
Comment j'ai vécu post opération:
Marcher est un véritable calvaire, plus tu marche vite plus la douleur s'intensifie, et inversement si tu marche doucement la douleur disparais, un test rapide pour savoir si c'est un pneumomachin ... tu sautille sur place et si tu sent une "boule" douloureuse au niveau du thorax, consulte un médecin et dis lui de vérifier si c'est bien cette maladie, qui se détecte tres facilement (par vibration respiratoire).
Aussi quand tu marche tu as le souffle coupé et tu as tendance a tousser (comme un fumeur quoi!) plus tu marche vite, plus tu souffre et plus tu tousse. Si tu fait faire une radio en demande de pneumomachin, tu as la réponse en 20min maxi dans un centre de radio (c'est affolant la priorité que tu as dans ce cas :) ) si effectivement c'est le cas, le radiologue t'envoie aux urgences pour etre opéré.
De plus si la douleur persiste depuis 1ans il y a de fortes chances que ce soit pas sa, je pense vu ton symptôme (douleur qui part du niveau du coeur jusqu'au cou (oreilles)) soit un probleme de sommeil (dormir sur le coté, dans ce cas changer de matelas peut régler le probleme, j'ai eu la meme chose donc ...) soit un probleme plus grave, un probleme cardiaque, mais là j'en sais pas plus.



Merci gemini
Mais je croi bien que je n'ai pas un pneumotorax et que je vais patienter jusqua lundi et la on verra ?
Mais je sais très bien que ce n'ai pas du a mon someille et de matelas.
L'omoplate, le bras, le dos, le torax et le cou.....cela est très douloureux et cela passe et revien peu importe ce que je fait.
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