Alors voilà, je poste ici mais en vrai il n'y en a pas d’intérêt, vous ne pourrez pas trouver de solution à mon problème, c'est plutôt une envie de m'exprimer.
Me voilà depuis 13 presque 14 ans sur cette terre, et depuis toujours ( ou en tous cas depuis très jeune ), j'ai une malformation à l'estomac. (Je sais pas si ça vous dit quelque chose si je vous dis que mon clapet ne se ferme pas?).
Vous avez déjà eu peur de manger, de prendre un médicament? Peur de sortir ou même de prendre un rayon de soleil? Peur de se lever du lit, de tourner la tête? Vous savez ça fait quoi d’être restreint, ne pas manger la quantité qu'on veut, et les aliments qu'on veut? Ses sensations, je les connais, et franchement, j'aurai bien fait sans.
A cause de cette malformation, avant, je vomissais tous les mois (Pile aux même dates). Toujours à la même heure, et toujours pareil. Mes parents se sont inquiétés, et m'ont amené à l’hôpital. J'ai fait deux radios : Une du cerveau, pour voir si c'est pas psychologique, et une de l'estomac. Résultat, c'était un problème à l'estomac. Ce qu'on peut y faire? Soit attendre que je grandisse, et espérer que ça passera, soit prendre des médicaments à vie. Mes parents ne veulent pas que je prenne des médicaments. Ça, c'était il y 4-5 ans, depuis, ça va un peu mieux. Ça m'arrive beaucoup moins souvent. Là, ça doit faire 5-6 mois, je ne sais pas exactement. Mais quand ça revient, rien de plus terrible. Se faire réveillée vers 5-6h du mat par son propre vomissement, avoir des vertiges, .. Ça parait peut-être rien mais c'est dur.
Pourquoi je sors ça maintenant alors que depuis plusieurs mois je n'ai rien eu? Parce qu'encore ce matin, je me suis réveillée avec tous les "symptômes" pour passer un week-end malade. J'en ai eu peur de me lever de mon lit, peur de tousser. Je peux vous dire que ca m'en fait pleuré, carrément. C'est dur, c'est pas comme si je tombais malade et puis hop. Là, de savoir que je suis comme ca, que je ne peux rien faire. C'est se sentir incapable face à ça.

PS; Ne me répondez pas d'essayer d'influencer mes parents pour les médicaments, c'est déjà fait et c'est mort..

Coucou la miss,je comprends ton désarroi et ta lassitude..
L'atrésie de l oesophage qui t affecte,malformation congénitale le plus souvent,entraine une mauvaise mobilité du clapet entre l oesophage et l'estomac(cardia) et donc un reflux gastro oesophagien par crises aïgues...
Chez les nourrissons,si ce pb est décelé rapidement,on y remédie chirurgicalement..Chez l adulte aussi parfois..
Chez l enfant et l adolescent,il est exact que les gastro entérologues misent sur la croissance(non pas osseuse mais viscerale)pour que la nature fasse que ce handicap s'atténue et que les crises s espacent jusqu'à disparaitre...c'est très long mais tu as déjà senti cette amélioration.
Les traitements,essentiellement anti reflux et anti émétiques(anti vomissements) existent pour améliorer le quotidien des jeunes atteints..ils visent à étendre surtout la capacité à pouvoir supporter un bol et un régime alimentaire moins restreint..tes parents ne veulent pas,cela t aiderait,mais respectons le choix.
En conclusion,je te redis que même si c est dur,le temps arrange les choses et même si tu risques encore de ressentir et de vivre pendant quelques années ces désagréments,cela va finir par un jour te laisser tranquille.Fais confiance aux médecins..Bon courage.bises.

Pour le coup, le lendemain où j'ai posté le dernier message, je suis tombé malade..
Merci beaucoup, ton message m'a fait plaisir :')
Oui, ils ont surement raison, les médecins, mais bon..
Ils connaissent leur métier !
Merci, bisous!

Anaele a écrit:Vous avez déjà eu peur de prendre un médicament? Vous savez ça fait quoi d’être restreint, ne pas manger la quantité qu'on veut, et les aliments qu'on veut? Ses sensations, je les connais, et franchement, j'aurai bien fait sans.

Moi aussi j'aurais bien fait sans en fait j'ai une maladie génétique j'ai pas le droit de manger des proteines donc je mange pas de viande poisson... et les féculents sont quantifié alors je peu te comprendre si jamais tu a besoin de parler mais je crois que le plus dérangeant c'est quand meme le regard des gens au lycée qui me regardent comme une extra terrestre pck je dois ammener mon repas... Je crois que le pire c'est les oeufs, avant quand j'etais petite j'en avait le droit a 1-2 par semaine si je mangeait rien d'autre riche en proteine la journée et j'adorai sa maintenant apres une complication il y a quelques temps j'ai plus le droit et quand mes parents en font, que moi je peu pas avoir ba sa me fait couler quelques larmes que je cache!!
Pour les médicaments j'en ai matin et soir 11 gélules en tout plus un boisson avec un gout horrible je sais pas si je repond a ta question mais souvent je les oublis puis sa me fait rien de special je les prend le lendemain et voila mais quand je suis allé a mes examens en novembre (j'y vais tous les 6 mois) il on remarqué dans les analyse d'ailleurs c depuis que j'ai la boisson horible !! Et je crois que le pire c'est quand mon grand frere me dire : Tu devrait pas les oublier tes médicaments sale débile puisque tu les prend depuis que tu est petite !! Mais lui, il ne peut pas comprendre !!

En conclusion : Dans la vie, il faut toujours se battre meme si souvent c'est tres dur surtout que, a ce que j'ai compris toi sa risque de s'arranger en grandissant !! Moi mon seul espoir c'est que la recherche avance mais a ce que j'ai entendu au telethon il ont beaucoup avancé cette année alors j'espère toujours... !!

J'ai eu ça et je me suis fait opérer et depuis tout va mieux je vis normalement mais avec un estomac un peu plus petit car ils l'ont enroulé autour de l'oesophage si je me rappelle bien parce que ça fait longtemps mais ça change la vie

Nina, merci pour ton message, c'est vrai, peut-etre que ca peut s'arranger plus tard, c'est déjà un point positif.. Après, il y a rien de sur.. Mais c'est déjà une chance :')!
Ton frère ne peut pas comprendre, je pense que ca doit etre dur :/ . Dis lui que lui il n'a pas ca, il sait pas c'est quoi et que tu ne peux pas toujours y penser..

Zeuwave, je ne savais pas qu'on pouvait se faire opérer :'). Tu l'a fais a quel âge, toi?

En 2004, j'avais 11 ans

Dsl je n'est pas le temp de tout lire mais tu me fait beaucoup de peine